JUAN SANTIAGO MARTÍN DUARTE* 

Con la edad el cerebro también envejece, no tenemos la misma agilidad y rapidez de pensamiento que antes aunque seguimos siendo autónomos, somos capaces de cuidarnos por nosotros mismos, de controlar nuestras vivencias y experiencias y de aprender cada día algo nuevo.

Sin embargo, la persona con demencia no es la misma, los cambios que se producen en sus neuronas cerebrales son mucho más agresivos que en el cerebro normal, por ese motivo no es capaz de decidir y resolver, se confunde y desconcierta, su lenguaje se hace más lento y menos fluido por lo que le cuesta entender a los demás y hacerse entender, empieza a perder parte de los recuerdos y a escribir poco y mal, pierde la noción del tiempo y se olvida hasta de quién es, de donde está y del día, mes y año en que vive.

La característica que define mejor a la persona de edad avanzada sana y enferma es la conciencia de la realidad, el ser capaz de darse cuenta de los cambios y limitaciones que van apareciendo en su vida y ser capaz de adaptarse a esas nuevas situaciones.

¿Qué es una demencia?

Consiste en una situación que se sale de lo normal, y se caracteriza por una disminución global de las funciones cognitivas (deterioro del pensamiento, pérdida de memoria, dificultad para realizar las habilidades adquiridas y cambios del comportamiento) lo que va a influir e interferir en las actividades habituales de la persona afectada.

A partir de los 80 años, la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente, aunque también se da en personas de 65 o 75 años y existen casos en personas de cincuenta y menos años. Igualmente existen otros tipos diferentes de demencia como son: la frontotemporal, la demencia por cuerpos de Lewy, la demencia asociada a Parkinson o la demencia vascular con sus subtipos.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Consiste en una demencia neurodegenerativa primaria, actualmente irreversible y progresiva, cuyas causas u origen es desconocido a día de hoy, motivo por lo que es una de las enfermedades más investigadas mundialmente ya que cada vez vivimos más años.

Su inicio es silencioso, imperceptible y discreto que de repente suele dar la cara de forma brutal afectando al enfermo y su familia. Por eso es tan importante su diagnóstico precoz ya que los fármacos actuales favorecen la autonomía de la persona afectada sobre todo en la fase inicial de la enfermedad. Podemos poner el ejemplo de una escalera que se va bajando poco a poco y la medicación sirve para que nos mantengamos durante un tiempo en el descansillo de la escalera para así poder descenderla más lentamente.

Etapas de la enfermedad

Podemos dividir el proceso de la enfermedad de Alzheimer en tres grandes etapas: una inicial con una sintomatología ligera o leve, una intermedia con síntomas de gravedad moderada y una avanzada o final.

¿Cómo se pueden detectar precozmente los síntomas?

Como en la canción de J.M. Serrat, “cada uno es cada cual”, lo que quiere decir que no hay dos enfermos iguales y cada uno es distinto, igual que somos distintos todas las personas, no todos los enfermos van a vivir de igual manera la misma enfermedad, ni sus familias ni los cuidadores.

Los primeros síntomas suelen pasar desapercibidos y cuando nos damos cuenta ya suelen tener dos o más años de evolución; a menudo los confundimos con trastornos relacionados con la edad, con depresión, con falta de iniciativa o aburrimiento. Los síntomas más comunes son las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo: comportamiento pasivo, apático, irritable o desconfiado, pérdida de memoria reciente (no recuerda si ha comido o no y lo que ha tomado aunque lo haya realizado hace cinco minutos), dificultad de orientación (despistes y pérdidas en lugares habituales o donde hay mucha gente), problemas de lenguaje (no es capaz de mantener una conversación donde hay varias personas a la vez) y alteraciones a la hora de realizar actividades instrumentales como recortar, copiar dibujos, afeitarse, peinarse, o confundir el cepillo de los dientes con el peine, la puerta de la nevera con la de la cocina, o no saber hacer una paella cuando ha sido una ama de casa y excelente cocinera toda su vida...

¿Cómo hacer frente a la enfermedad?

Nuestras estrategias deben irse adaptando a las necesidades que aparezcan: “nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio”.

Después del diagnóstico adecuado (actualmente es casi del 95% de probabilidad aunque la certeza solo es posible tras la necropsia o autopsia cerebral después del fallecimiento), lo importante es disponer de toda la información posible sobre la enfermedad, y darnos cuenta de que “no ha fallado nada, que las cosas son como son y nos visitan en el momento más inoportuno y nos ha tocado a nosotros”.

Y una vez diagnosticado, ¿qué podemos hacer ahora?

En primer lugar mantener activa a la persona afectada procurando que siga realizando todo aquello que pueda hacer y que no entrañe peligro; démonos cuenta de que si le realizamos las cosas el o ella va a olvidarse muy pronto de cómo se hacen y se hará cada vez más dependiente.

La clave de nuestros cuidados está en procurar que siga realizando las actividades de forma repetitiva todos los días, de esta manera será más difícil que se le olviden.

Debemos ayudarle sólo cuando no pueda realizar la actividad, recordándole diariamente lo que ha de hacer con palabras fáciles de entender, mediante frases cortas y sencillas, hablándole despacio y dándole tiempo para entender y hacer las cosas.
Procuremos no discutir nunca con ella o él, ya que no tiene la culpa de hacer las cosas mal o de no saber hacerlas, la única culpable es la enfermedad que hace que se le olviden.

Una vez haya hecho la actividad, supervisémosla para comprobar que la ha hecho correctamente.
En la etapa inicial de la enfermedad necesitará que supervisemos lo que hace; en la etapa moderada, además de supervisarle en ocasiones necesitará que le sustituyamos para ayudarle, y en la etapa avanzada o final necesitará que le suplamos ya que sólo no se puede cuidar.

Cómo mejorar su memoria y evitarle la confusión

Uno de los síntomas más angustiantes tanto para las personas que padecen cualquier tipo de demencia (Alzheimer, Pick, vascular, etc.), como para sus cuidadores o familiares, consiste en la pérdida de los recuerdos.

Existen diversos recursos muy básicos que pueden ayudarnos en parte (sobre todo al inicio de la enfermedad ya que posteriormente conforme avance esta va a resultarle muy difícil) a conseguir mantener activa su memoria, entre ellos se encuentran los siguientes:

- Al comienzo de la patología la orientación espacial de la persona enferma no va a verse muy afectada, y aún será capaz de reconocer su casa sin mayores problemas, posteriormente conforme vaya avanzando la enfermedad va a necesitar de nuestra ayuda para acudir a lugares determinados, incluso de su entorno más cercano, ya que se podría perder fácilmente al no saber regresar.

- Si colocamos en su casa o en el lugar donde viva habitualmente fotos de sus familiares más cercanos (hijos, nietos, pareja, amigos, etc.), estará más orientado y su confusión será mucho menor.

- Utilizando una pizarra tipo Vileda (en la que podamos escribirle con rotulador y borrar fácilmente lo escrito) con letras grandes aquello que tiene que realizar durante el día, así tendrá una guía sobre todo al inicio de la enfermedad.

- Podemos identificar mediante carteles o etiquetas las diferentes habitaciones (cuarto de baño, salón, dormitorio, etc.) del domicilio, de esta manera se encontrará más orientado.

- Estimulando la lectura, así como la realización de puzzles con piezas grandes o rompecabezas y similares diariamente, observando por si en algún instante le vemos cansado o comprobamos que le es difícil realizar la actividad, si esto ocurre dejémosle descansar o reemplacemos la actividad por otra que le sea más placentera como (escuchar música de nuestro tiempo, ver fotos de su juventud, etc.).

- Todos los días es conveniente que le ayudemos a situarse en el tiempo, diciéndole el día que es, la estación del año en que estamos, si es por la mañana, por la tarde o por la noche, etc.

- Podemos colocarle grandes calendarios donde tiene que buscar y tachar el día en que se encuentra. Esto con posters de grandes relojes y actividades instrumentales básicas, le ayuda a mantenerse bastante bien orientado.

¿Actualmente hay tratamiento eficaz?

En la actualidad se desconocen las causas de la enfermedad por lo que el tratamiento es paliativo, posiblemente en unos años se descubra porqué aparece la enfermedad y de esa manera se podrán desarrollar nuevos fármacos que actúen sobre esas causas. A día de hoy los fármacos se usan en la etapa inicial y moderada para reducir los síntomas y mantener  las capacidades cognitivas de la persona afectada aunque el declive contínua. Medicamentos como el Dimebón o Rember se encuentran en estudio actualmente ya que parecen mejorar tanto la memoria como el flujo sanguíneo del cerebro por lo que los resultados parecen ser prometedores pero aún están en estudio.

¿Y la vacuna actual?

La inmunización contra la proteína amiloide causante de la enfermedad de Alzheimer puede mejorar la aparición de las placas amiloides en el cerebro causantes de la enfermedad, y aunque elimina placas no previene la progresiva neurodegeneración asociada al Alzheimer, por lo que no es eficaz.

Recomendaciones básicas

Lo primero, es la información sobre la enfermedad y la formación de los familiares y cuidadores de un enfermo para recibir educación y entrenamiento sobre cómo cuidarle, cómo actuar y cómo prevenir determinadas situaciones que pueden aparecer.
Lo segundo, mantener un estrecho contacto con el médico de cabecera y la enfermera de nuestro centro de salud, para cuidar, aliviar y consolar al enfermo y cuidador.

Lo tercero, es que la persona afectada por la enfermedad mantenga satisfechas siempre sus necesidades físicas (cuidados básicos como el aseo, vestido, alimentación, sueño, etc.), emocionales y espirituales, no aislándolo sino procurando que continúe en la medida de lo posible con sus relaciones sociales, que esté contento, que se sienta querido, cómodo y confortable. La base de los cuidados es que la persona sea autónoma y capaz de realizar las actividades básicas de la vida diaria el mayor tiempo posible, sin salirse de la rutina y proporcionándole ternura, palabras, caricias y besos hasta el último momento de su existencia.

Por último, saber que no tenemos que sentirnos solos con un problema sin solución y donde ya no hay nada que hacer, sino que debemos saber que existen asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer en pueblos cercanos al nuestro, que son instituciones sin ánimo de lucro, de gran experiencia y con un conocimiento perfecto de los problemas que afectan a los enfermos y a sus familias, y donde van a ayudarnos tanto a saber más sobre la enfermedad como a conocer que cuidados debemos proporcionarle y proporcionarnos a los cuidadores y familiares así como grupos de ayuda mutua que se reúnen cada cierto tiempo y donde se hablan de todos los problemas que encontramos en el cuidado diario.

ASOCIACIONES

Asociación Nacional del Alzheimer. Afal Contigo. www.afal.es
Fundación Alzheimer España. www.fundacionalzheimeresp.org

PUBLICACIONES

Portada de uno de los libros del autor de este artículo

“Alzheimer, cuidando con ternura”. Juan Santiago Martín Duarte. Editorial GrupoBúho.

“Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer”. Varios Autores. AFALcontigo.

“Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer”. Varios Autores. AFALcontigo.

En la web de la Obra Social de Caja Madrid pueden descargarse gratuitamente en pdf algunas de estas publicaciones y otros libros sobre la enfermedad. ACCEDER